Som du vet så har jag en sjukdom som heter SLE! Det är en reumatisk sjukdom. En svår & kan vara väldigt allvarlig. Den ger värk & en massa konstiga symptom,( vilken ni kan läsa mer om under länken längst ner i detta inlägg, om ni vill veta mer!!) Det som jag utan tveka har svårast att acceptera är den enorma trötthet som följer mig vart jag än går. En trötthet som ej går att sova, träna, äta bort. Nä, den är där. Det är bara för mig att hitta ett sätt att få vardagen att gå runt ändå. Sjukdommen kommer i sk skov. Då blir min sjukdom akut & alla besvären måste medicineras. Då blir även min trötthet mycket värre. Men tröttheten är något jag få dras med oavsett om min sjukdom är i skov eller ej! Den finns där!!
Idag är jag jätte trött! Åkte till Växjö till hudläkaren & bara kände att jag borde nog inte kört själv. Fick verkligen koncentrera mig & köra extra försiktigt. Ibland skulle det va lättare att ha ett brutet ben. För det syns. Det går över. Mitt syns inte & i mångas ögon är det: Syns det inte, Finns det inte. Ibland är min trötthet så total att jag inte ens orkar sova!! Låter säkert konstigt, men ni är nog många som vet vad jag menar & varit el är där själva! När tröttheten mer eller mindre tar över mitt liv. Saker jag gillar att göra blir mer ett tråkigt måste. All energi är som bortblåst!!
När det lilla minsta bidrar till stor irritation! Lusten & orken är borta! För trött för att äta! För trött för att tömma diskmaskinen!! Det är många småsaker som i vanliga fall inte ens får en xtra tanke innan jag utför dem, blir helt plötsligt ett enormt projekt!Dessa perioder är INTE roliga!! Jag känner igen dem, & vet va de innebär. Men andra ser eller känner det inte & har ofta svårt att förstå eller ta hänsyn till mitt handikapp. De kör på i sitt vanliga & blir lite snea över att jag inte orkar. De slänger ur sig kommentarer som sårar. Men jag har vant mig vid att tack la dessa kommentarer Men tröttheten kommer jag aldrig att vänja mig vid.
Som jag skrivit innan är jag inte bitter över mina "vänner" ( sjukdomar ), för de har lärt mig sååå mycket & de har gjort mig till en mer ödmjuk människa! Men ibland önskar jag att mina medmänniskor skulle visa lite mer förståelse för oss som måste anpassa våra liv efter hur vi mår. Men jag tror nog att vi sjuka kanske har lite lättare att leva mer i nuet! Min sjukdom kan ändra sig från ena dagen till den andra. Så jag försöker verkligen ta vara på nuet på bästa sätt. När jag får dessa extremt trötta perioder försöker jag att lyssna till min kropp & jag får välja vad som är värt att göra & vad jag bör vänta med. Men visst är det så att så fort man är sjuk...oavsett i vad... så ser man allt som MÅSTE göras. Man ser helt plötsligt dammråttorna i hörnen& fönstren som är helt flammiga!! Varför har man inte sett det innan när man va pigg??
Som jag skrivit innan är jag inte bitter över mina "vänner" ( sjukdomar ), för de har lärt mig sååå mycket & de har gjort mig till en mer ödmjuk människa! Men ibland önskar jag att mina medmänniskor skulle visa lite mer förståelse för oss som måste anpassa våra liv efter hur vi mår. Men jag tror nog att vi sjuka kanske har lite lättare att leva mer i nuet! Min sjukdom kan ändra sig från ena dagen till den andra. Så jag försöker verkligen ta vara på nuet på bästa sätt. När jag får dessa extremt trötta perioder försöker jag att lyssna till min kropp & jag får välja vad som är värt att göra & vad jag bör vänta med. Men visst är det så att så fort man är sjuk...oavsett i vad... så ser man allt som MÅSTE göras. Man ser helt plötsligt dammråttorna i hörnen& fönstren som är helt flammiga!! Varför har man inte sett det innan när man va pigg??Nåja, det är som det är & nu måste jag vila mig. Men ville dela med mig lite av hur mina dagar kan se ut & idag har jag en enormt trött dag.
Jag skulle ju föresten berätta om hur det gick hos hudläkaren. Va ju där sista gången idag för att kolla försenad allergi reaktion. Då visade det sig att jag hade YTTERLIGARE en väldigt ovanlig allergi!!! Den hette PERUBALSAM!
Så nu har jag 2 väldigt ovanliga allergier..fniss..det ända jag kan göra är att SKRATTA!!! Detta händer mig!! Jag drabbas alltid av de mest sällsynt biverkningarna på mediciner, konstigaste & ovanliga sjukdomar & nu allergi!!
Så nu har jag alltså PERUBALSAM & SESQUITERPENLAKTONER!!
Tilloch med läkaren va tvungen att skratta lite. Han har inte ens varit med om att EN person har EN av dessa allergier & nu har han EN patient som har BÅDA!!!
Må gott min vän & va rädd om dig!!
Love Tina
DAGENS ORD; Lär som om du skulle leva för evigt. Lev som om du skulle dö i morgon!!!
OBS!!!
Om du är intresserad om att lära dig mer om en av mina "vänner" läs här:
Jättekloka ord! och så trist för dig att vara så trött och illa däran! Skönt att du skratta åt eländet och det är väl nästan helt osannolikt att en person skulle ha TVÅ ovanliga allergier! Helt sanslöst....men vilken turatt du trots detta har ett gott humör och vilja att ta vara på det fina i livet. Fortsätt med det! Kram
SvaraRadera/Lotta
Åhh Tina, du kämpar på......
SvaraRaderaJa, livet är inte alltid lätt - det ska gudarna veta. Du har en så fin inställning till att ta vara på det fina i livet som Lotta skriver också. Det är starkt.
Tack snälla du för dina fina och uppmuntrande kommentarer hos mig. De betyder mycket för mig ska du veta.
Var rädd om dig och var mild mot dig själv!
Kram Mia
Gumman då, jag tänker på dig och hoppas att du blir bättre snart och att det tar låååång tid innan det kommer tillbaka.
SvaraRaderaJag vet hur det är när människor inte tror en bara för att det inte syns men det är bra att du lägger dem åt sidan och istället tar hand om dig!
Kram
Kunde inte låta bli att skratta när jag läste dina sista meningar, om dina ovanliga allergier, din positiva inställning trots allt i det eländiga jobbiga.ja du det där om att en olycka sällan kommer ensam .....här handlar det om en allergi som inte kommer ensam.... Du är verkligen en härlig positiv kvinna med en underbar inställming till livet trots dina som du säger "Vänner"
SvaraRaderaTyvärr finns det ju de människor som inte kan förstå att det finns sjukdomar som inte syns eller kan sätta sig in i hur det kan vara för någon som är sjuk eftersom de själva förskonats har de ingen förståelse för hur andra kan ha det.
Hoppas din trötthet snart ger med sig, ta väl hand om dig.
Önskar dig en underbar dag!
Kramisar
fantastisk sida du har, jag har oxå SLE och sjögrens så det är alltid trevligt att få känna samvaro och det fick jag känna när jag gick in på din sida.
SvaraRaderakram
Det är så skönt att läsa andras tankar om SLE, jag har själv detta och ibland känns det som att man är ensam i hela världen. Att ingen förstår, speciellt detta med tröttheten. Den är odräglig.
SvaraRaderaJag fick min diagnos när jag var 16, det är snart 2 år sedan. Tack för många bra ord ! Hoppas du mår bättre nu!
Jag har också en blogg, har inte skrivit så mycket än men jag tänkte att jag ska ta en flik om SLE, gå gärna in där!
Kram!
Hej!
SvaraRaderaJag har också SLE och även Sjögrens syndrom. Insjuknade i SLE och Sjögrens när jag nyss fyllt 16 år och idag är jag 23 år i sommar,hade innan en annan sjukdom när jag var 10 år som heter Trombocytopeni, där dom opererade ut min mjälte och den sjukdomen försvann sen när jag var 12 år. Min SLE var värst i början, satt i rullstol för min smärta var så hemsk då, idag är den lite mer stabilare, sitter inte i rullstol längre tack o lov. Men det är en ständig berg o dalbana, många dagar kan jag må bra nu o det är en sådan underbar känsla när man får lov att må bra o slippa ha så ont, men när jag får mina skov så är dom riktigt elaka! Hur länge har du haft SLE? Hoppas du skriver tillbaka :) Ha en fin dag! Kramar