Solen är en lyckans lampa för så många & av den anledningen försöker jag att inte klaga på den stora glödande lampan.
Men sanningen är att jag mår så dåligt av den där lampan.
Att ha SLE ( lupus ) ger en mörk sida av denna lampa.
Jag känner mig som jag blivit överkörd av en buss eller nått annat tungt.
Det hjälper inte helt att enbart hålla mig i skuggan el inomhus, för jag far även illa av själva värmen.
Det va många år sen jag kunde ligga på stranden i solen.
Bara tanken nu gör mig illamående.
När man har Sle (lupus) kan det vara riktigt farligt att vistas i solen. Det kan starta ett svårt skov, det KAN leda till problem med hjärta, lungor mm.. det ger svåra utslag i ansikte & övrig kropp.. det ger svår huvudvärk, feberfrossa, illamående, svår värk & ångerst.
För egen del har det blivit värre med åren & jag kan sitta inomhus en heldag & ÄNDÅ få dessa symtom som påminner om SOLSTING.
Men jag tycker ändå jag klarar mig bra. Jag har mitt jobb & det hjälper mitt mentala välmående mycket & mår jag bra mentalt fungerar ALLT så mycket bättre.
Det som är jobbigast är andra människors okunskap & klumpiga kommentarer.
När man får höra
- Men du måste ju vara knäpp som inte är ute i det fina vädret!
- Varför är du så tråkig & aldrig hänger med till stranden?
- Åja, så farligt kan det väl inte va, du kan väl sitta i skuggan??
Hur kul är det att hänga med till stranden när skuggan är uppe vid skogen? Då kan jag ju lika gärna sitta hemma!
Jag menar inte att klaga för solen får så många att må så bra & det tycker jag känns underbart!
Men det finns alltid en baksida med allt & min baksida med den stora gula lampan är att den får mig att må dåligt.
Sommaren kan leda till stor ensamhet för mig ibland.
Många av mina nära & kära nästintill BOR på stranden på sommaren & älskar att vara ute & det gör ju att jag inte kan vara med. Ibland är ensamheten väldigt stor & jobbig. När man hör alla prata om allt de gjort ute i trädgården, hur kul de haft på stranden, på sjön mm... då kan jag känna mig ensam, men nu har jag levt detta liv så många år så jag har vant mig & oftast accepterar jag det, men ibland kommer den där ensamheten, dåliga samvetet, & även ilskan smygande om VARFÖR ska just JAG drabbas av detta oxå??
Idag mår jag som sagt inget vidare.. men jag vet att vila , vatten & ett accepterande är den bästa medicinen för mig, så det är så jag ska tillbringa min lediga dag!
Hoppas att ni kan vara ute & njuta av den stora lampan, jag vet att några av mina läsare har det liknande som jag & till er vill jag bara säga
Keep on going =) Vi är inte ensamma!!!
Kram till er alla!!
Mår inte heller så bra när det är för varmt.
SvaraRaderaJag gillar egentligen sommaren och jag längtar till den när det börjar bli vår. Men när sen värmen kommer sitter jag och är jättetrött och har huvudvärk.
Klarar mer värme och som än vad du gör, men mår ändå som bäst när det är vinter och kallt.
För mig är det lite olika vart jag är i sjukdomen om jag klarar sola eller inte. Just nu kan jag ligga en stund, men inte för längre.
Och att gnälla på värmen och solen är ju nästan straffbart enligt vissa, och säger man att man gillar regn och kyla så låses man nästan in på sluten avdelning. :D
Hoppas du ändå får en bra dag!
Hej =) Ja det var riktigt länge sen. Med mig är det bara fin hur är det med dig då? Kramar
SvaraRaderaVad trist att du känner så på sommaren.. Både med SLE:n och med dina vänner... Inte kul alls... Själv gillar jag helt enkelt inte att vistas vid stranden även om jag inte mår dåligt av det. Jag är hellre hemme helt enkelt! Hoppas du får några bra dagar i sommar iallafall!!!
SvaraRaderaMånga kramar!
Oj..de kan inte vara speciellt kul att inte tåla sol o värme när de är så här varmt o soligt. Stackas dig!! Lider med dig. Jag ligger förvisso aldrig på stranden eller någonannanstans heller o solar, men jag rör mig mycket ute i solen o blir lätt solbränd o de e gott. Önskar alla kunde må bra av sommarens väder, men vet ju att många, många inte kan njuta fullt ut av denna årstid. Ledsamt.
SvaraRaderaKramiz Anki N
Nämn USCH vad ur-jobbigt för dig!! Att bli så svårt sjuk av sånt som gör de flesta glada o pigga ÄR ett funktionshinder som heter duga. Jag lider med dig ska du veta! Förstår att detta kan leda till svår ensamhet eftersom majoriteten är utomhus under de ljusa timmarna på dygnet hela sommaren. Tur att du har ett jobb som du tycker om o att kanske (förhoppningsvis) det finns några i din närht som visar förståelse för dig.
SvaraRaderaStor kram till dig o jag säger detsamma till dig "GO GIRL!"
Kram Git
Usch och fy! Det lät inget vidare!! Är själv inget fan av att sitta och sola en massa i solen så jag är ibland inne eller i skuggan! Det positiva med detta är för oss båda är ju att vi kommer vara sååå mycket snyggare än alla solande brunisar när vi blir äldre, då vi inte kommer ha lika mycket rynkor pga solning!! Ta hand om dig och det gör inget att du inte skriver så mycket just nu! Gillar dig ändå! Kram kram
SvaraRaderahej!
SvaraRaderaVarför kan inte folk acceptera olikheter. Jag är heller ingen sol och baddyrkare. tycker det är skönt med sol och värme ifs. men orkar inte ligga och "steka" för då får jag migrän, och inte gillar jag att bada. Det tycker folk är jäte konstigt. Har man sedan en sjukdom som du MÅSTE väl folk fatta, tycker man. Vi måste ju få vara olika. Maja
Hej min solstråle!
SvaraRaderaDet är synd att inte dina vänner har mer förståelse för dig när det gäller solen och värmen, tycker ju att de borde lärt sig vid det här laget. De förstår nog inte allvaret.
Kramar från mig
Jag gillar inte heller värmen, men kan inte säga det till några. Jag sitter just nu i källaren och ska plugga och alla andra njuter där ute av värmen. Men jag har jobb som måste göras när inte solen skiner + hundarnas prmenader och sedan är jag nöjd med att vara utomhus, sen vill jag vara inne och fixa och dona....Jag kan visst åka till stranden en stund, men i så fall tidigt på morgonen så jag får njuta av tystnaden och lugnet.
SvaraRaderaSköt om dig... kanske vi kan träffas inomhus en stund i sommar då :)
kramkram
Tjingeling!
SvaraRaderaTack goa gulliga Tina för dina värmande hälsningar hos mig...
Det här med värmen, hua mig...ett tag går ju bra i solens heta strålar, enklare är väl då förstås att vara vid vatten så man kan svalka sig men hitintills har jag inte varit mycket för att ligga och steka, är ingen soldyrkare, sitter hellre hemma i skuggan och blir det för varmt kryper jag ner i min källare...
På eftermiddagarna kan det bli så otroligt varmt på altanen, som i detta nu, men på förmiddagarna är det så skönt att sitta där och mysa...
Visst är det skönt med sol men inte när det blir så olidligt varmt....många som far illa av värmen. Lagom är ju alltid bäst!!
Åh vad gullig din syster är, har haft en otroligt underbar trevlig stund hemma hos henne. Hon är lika go och underbar som du...fått lite tips och en härlig stund...nu svävar jag av lätthet.
Hoppas din dag blir bra trots denna värmen, som du skriver man lär sig ju efter hand att leva med sina krämpor.
Vill du ha sällskap i skuggan så bara tjoa...föredrar hellre det än att ligga vid stranden.
Varma goa kramar Yvonne
Tjingeling !
SvaraRaderaGuud va trist för dig vännen att inte kunna vara ute som du vill :(
Fast ibland kan det nog vara bra att inte kunna vara ute som man vill oxå , jag ser ut som en kräfta nu efter att ha varit ute hela eftermiddagen trotts solskydd o keps o skuggig placering emellanåt *fniss*
Ha det gott !
Kramiz
Hej Tina!
SvaraRaderaJag förstår hur Du känner det med sol och värme.Min MS gör att jag inte tål värme. Så just nu skulle jag behöva krypa in i ett frysskåp för att må någorlunda. Jag vet inte hur jag ska stå ut med denna värme vi har här. Jag är svimfärdig emellanåt. Det är vedervärdigt så varmt det är och vad jag förstår av väderkartorna så kommer det att bli ännu varmare. Men det är ju inte mycke man kan göra åt vädret för att förändra det.
Ha det så bra Du kan trots sol och värme. Man får dra ner för fönstren och stänga igen och hoppas det blir lite svalare.
Kramar till Dig
Margit(maxelonia)
Hoppas att du får en underbar sommar vare sig solen skiner eller det regnar.
SvaraRaderaJag är ju en av dem som älskar att hänga på stranden, så just nu njuter jag i fulla drag.
Men en regnig dag när jag tycker det är trist ska jag tänka på dig å njuta av regnet oxå=)
Ha det bäst.
Kram Cicci
Hej min goa vän!
SvaraRaderaHos dig lär jag mig alltid något nytt - hade ju ingen aning om att SLE och solen inte fungerar ihop. Så nu känner jag att jag måste läsa på lite. Förstår att du har det jobbigt; inte minst det där att behöva förklara för andra varför du inte sitter och solar.
Det är som jag brukar säga så ofta; man tar ofta hälsan för given. Tänker inte på hur glad man bör vara om man är frisk och inte har krämpor. Min mormor brukade säga; "Hälsan är viktigast av allt". Jag, som då var runt 25 år och ständigt kämpade med ekonomin, sa istället att; "Pengar är viktigast av allt, har man pengar kan man köpa sig allt..." Men, man kan inte köpa sig hälsa. Möjligtvis bättre vård.
Nåja, jag är själv försiktig med solen. Både mamma, pappa och min bror fått hudcancer. Så jag solar bara kortare stunder. Och med mycket solskydd.
Jag hoppas du får en sommar som blir bra för dig, som du kan njuta av. För det är du så väl värd ♥
Varm kram,
Eva
PS: Midsommar var rätt lugn. Har hittat en lägenhet som kan duga tills vidare. Det är långt från vad jag och dottern vill ha, men vi måste ju ha ett hem. Och man får anpassa sig efter vad man har råd med. Så i morgon ska jag lägga ett första bud, sedan får vi se vad som händer.
Vad tråkigt att inte folk förstår.. Och vad tråkigt att du inte kan vara ute i detta för mig underbara väder.. Hoppas du kan hitta lite njutningar ändå på ngt sätt..
SvaraRaderaKram Mia
Förra sommaren fick jag inte vistas alls i solen pga höga doser cortison m.m.
SvaraRaderaÅ jag älskar att sola men då helst under ett parasoll och nära vatten.
Dock har jag fått stor respekt för vad solen kan åstadkomma.
Dessutom lärde jag mig något nytt genom ditt inlägg.
TACK!
Varm kram!!
heeij.. jaa, usch vilket elände du har..oftast är de ju så att det kommer kråkor ur munnen på de som INTE Förstår..eller vet bättre..
SvaraRaderatror inte för den sak att det är illa menat,
men jag tycker det är trist om inte folk tänker innan dessa kråkor flyger ur dom.
Ensamheten då alla flyr mot stränderna å sitter ute å gazzar, det kan jag förstå hur de känns..jag är ingen soldyrkare själv, så vida att jag sitter ute i solen å så, men jag har ju iof valt de så..oftast tar jag för mej annat å göra inne då solen är som värst..så glåpord har man fått höra även då..men sån är jag av bara naturen..
oftast flyr jag soola.
Hoppas du får lite svala stunder me så att du inte ska må dåligt åså.. Många kramar till dej.. Helén.
Du är inte ensam!! JAg är ju här!!Nää skämt åsido så kan jag förstå mer än väl..De som är oförstående kan väl inte bättre fast man tycker att de borde ha vett istället..fattar de inte att det är FARLIGT för dej ,fy bubblan säger jag bara..Det är väl bra att du är försiktig,dels är du snäll mot dej själv ,plus att du fortfarande kan vara fru o mamma och vän,det kan du ju inte vara annars för då hade du kanske hamnat på sjukhus..tänk på så många bra saker du kan göra om d u är inne,baka o laga god mat,städa i alla vrår,sånt som "de "inte gör när de ligger på stranden..Bra att du har jobbet oxå,så kul att man ändå kan jobba fast du har en sådan rälig sjukdom,du ger hopp,glöm inte det när du har dina svackor!kram kram=)
SvaraRaderaHeisan søte Tina! SLE er en plagsom sykdom og solen er ikke den beste vennen, nei. Skjønner deg godt at du blir lei deg og forbannet for at akkurat du skal få alle disse plagene. Man har lov til å kjenne på disse følelsene også, det er helt OK. Du er kjempedyktig til å tenke positivt og se fremover og gjøre det beste for deg i din situasjon, men dårlige dager kommer innimellom. Ta vare på deg selv Tina. Ha en fin uke. Klemmer fra Jorunn
SvaraRaderaHej!! Mycket bra och viktigt inlägg. Det är nog svårt för många att förstå att man inte "kan/får" vistas ute i solen.
SvaraRaderaSjälv är jag en soldyrkare för värme är så gott, vinterkylan däremot kan ta död på mig. Mörker och kyla... jag kan undra varför jag blev född så här långt norrut.
Hoppas dina vänner passar på att umgås med dig så fort solen tar lite ledigt och det gör den ju rätt ofta i vårt land :))
Kram på dig!
Hej goa du, men vad konstigt :S aldrig varit med om att det blivit så för någon annan förut.
SvaraRaderaMen funkar det som det ska nu då???
Nå det var inge roligt att höra, jag hoppas att allt blir bra.. Men mig travar det bara bra och allt är fint.
Ta hand om dig Kramar
Ger Dig en stor sval kram i denna värmen :) Själv älskar jag värmen och solen. Den är så underbar. Det är då jag känner mig som lyckligast och får som mest frisk luft. Är det för kallt blir jag för deppig :/ urs. Sommaren och våren är det bästa som finns. Förstår dig dock att det är jobbigt. Därför jag skickar en sån sval, skön härlig kram ifrån mig :) <3 Love love <3 TACK för att Du är min Vän <3 Pussar & Kramar <3
SvaraRaderaHejsan ! Tack för din söta hälsning hos mig !!
SvaraRaderaVa härligt att läsa alla fina komentarer du fått ! Så mycke kärlek här på bloggen !! *smile* Idag har vi inte lika varmt här , så jag ska nog ta mig en promenad. Hoppas vi får en "lagom" varm sommar så att alla kan må bra !Många kramar , Helen :0)
Hm, åh... riktigt jobbigt när folk inte förstår... Själv mår jag som bäst i sol och värme, men känner full förståelse för dig.
SvaraRaderaHoppas för din skull att du får många svala dagar i sommar.
Stor kram!
tittar inom o önskar god helg även om de bara är torsdag för jag tar helg nu o susar iväg på lite äventyr.
SvaraRaderaHoppas du mår bra, trots solen.
Kramiz Anki N
Åh verkar vara en hemsk sjukdom. Själv älskar jag solen och stranden och kan inte tänka mig ett liv utan. Jag har aldrig hört talas om din sjukdom så tack för att duy gav mig lite information och kunskap.
SvaraRaderaSköt om dig vännen!
Kram
Fy Tina men du har rätt inställning och "skit" i alla okunniga som ger dig dumma kommentarer.
SvaraRaderaTack för fint beröm. Ja jag kan göra i andra färger...bra välj. Priset är 249 kr men då får du ett par matchande örhängen och så bjuder jag på frakten.
Maila gärna om du är intresserad.
Sköt om dig
Kram Agneta
Gulle dig!
SvaraRaderahej mitt hjärta jag vill att du mår som en gudinna.
SvaraRaderaför du är så ommtänksam mott alla som du möter på din väg.
du ska inte behöva ta skit.
du ska bara ha vänliga människor runt omkring dig.
så jag önskar att du får en underbar helg med nära och kära. kramellikram lalla
Kraaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaam och ha en underbar helg Tina!
SvaraRaderaALL MY LOVE
Måddan
Nä,det är inte roligt..och jag som får dåligt samvete för att jag inte orkar vara ute nu utan är inne och tittar på film..blink...solen är härlig men kommer med massa krav,tyvärr..puss på dig..vi kan ta en kaffe inomhus någon dag.../Mia
SvaraRaderaHej Tina
SvaraRaderaVad tråkigt att läsa om din sjukdom som du lider så av. Visste faktiskt inte någonting om detta eller ens att det fanns. Hoppas att du kan ha det bra på ditt eget lilla vis =)
Var rädd om dig ",
Stor varm kram från mig!
//Malin
Hej vännen min! Förlåt! Det är alltför sällan jag tittar in till dej.
SvaraRaderaDet låter inte alls kul att SLE gör att du inte kan vistast i solen. De flesta av oss gillar ju sol och värme. Dock inte jag. Jag lider förmodligen av överdriven svettning. Svettas mer eller mindre nästan jämt sommaren ä givetvis värst, det böhever inte vara speciellt varmt för att få mej het. Ibland brukar jag säga att jag får inte ens röra ett lillfingar så stiger värmen. Tyvärr är det ngt jag måste försöka acceptera men har svårt för att göra det. För det påverkar mej i sociala sammanhang. Vilken gör att jag undviker många trevliga saker p.g.a. detta.
Nu är det iaf min första semesterdag, det är såå skönt. Vi har fått klart i huset och det blev så fint. Jag håller som bäst på att ställa i ordning fast det tar ju tid och jag tänker slappa i massor också i skuggan.
Ha det gott kära vän!
Kramar i massor!
/Susanne
En fråga. Vilka värden i blodet fastställde din diagnos?? Dom utreder sle på mig, men jag har inga avvikande typiska sle prover? Kan man ha det ändå?
SvaraRaderaMaila gärna om du vill. Har massa andra frågor. Skulle betyda masor. Kram elin_friden@msn.com
SvaraRadera